Святитель Иоанн Златоуст говорил: «Хотя бы вся наша жизнь была благополучна, мы подвергнемся строгому наказанию, если не заботимся о спасении детей. Дети – не случайное приобретение, мы отвечаем за их спасение». Святитель не уточняет, о каких именно детях речь. Понятно, что о всех. Но есть особые дети: с ограниченными возможностями, с синдромом Дауна, которые без попечительской заботы не только не могут самостоятельно адаптироваться в обществе, раскрыть свой потенциал, но и просто выжить.

Недавно в Республике Коми появилась некоммерческая организация «Я есть», которая помогает семьям с особенными детьми. Её цель – показать, что с синдромом Дауна можно жить счастливо и уверенно смотреть в завтрашний день. О своём проекте рассказала руководитель организации Светлана Мезенцева.

Руководитель организации «Я есть» Светлана Мезенцева со своими дочками

– Светлана, с чего всё начиналось?

– В 2021 году я удочерила девочку с синдромом Дауна и после этого поняла, что площадки для родителей детей с такими особенностями как таковой нет. И тогда пришла мысль, что с этим надо что-то делать. Я начала искать, узнавать подробности, но нашла только общие площадки для всех мам с детьми-инвалидами. А мне хотелось, чтобы собирались именно родители детей с синдромом Дауна, причём разных возрастов, и могли бы обмениваться опытом. Особенно ценен опыт тех, кто вырастил своих особенных детей до 15-20 лет. Они многое знают, и было бы хорошо выяснить у них, что можно дать в нашем городе таким мальчикам и девочкам. Ещё хотелось найти для ребят друзей, чтобы они имели свой круг общения.

В августе я встретилась на форуме, посвящённом приёмным семьям, с уполномоченной по правам ребёнка в Коми Татьяной Козловой. Мы с ней долго беседовали и пришли к идее объединения семей с особенными детьми. И в сентябре я начала активно привлекать в чат родителей таких чад. На группу в «ВКонтакте» подписалось 55 семей. В итоге мы объединились зимой в сообщество, которое назвали «Я есть», а в марте смогли официально зарегистрировать саму организацию. Мы встречаемся семьями и решаем вопросы: куда направить своих детей, как им помочь и что для этого нужно сделать.

Я знаю, что таких семей, как наши, намного больше, и думаю, что надо искать их дальше: печатать буклеты и распространять в медицинских учреждениях. Минздрав нам дал добро на это дело.

– Быть родителями таких детей совсем не просто. Какие у них главные проблемы?

– Прежде всего психологические – рождение такого ребёнка всегда травма для семьи. Когда мама узнаёт об этом до рождения малыша, это вызывает стресс, и она либо принимает такую судьбу, либо нет. Поэтому нам бы хотелось находить таких колеблющихся мам и рассказывать им, что и особенные дети могут быть счастливы в этой жизни – им нужно только помочь. Сейчас стало проще: общество настроено более положительно к детям с синдромом Дауна, да и самим мамам уже намного легче справляться с трудностями – детей дома не запирают, а, наоборот, стараются вывести в общество.

Другая проблема – в недостатке информации. Только в Москве имеется благотворительный фонд, который рассказывает, как дети с синдромом Дауна развиваются, какие бывают этапы, как направлять их. Называется он «Даунсайд Ап».

– И как вы справляетесь с такими проблемами?

– Мне повезло: я медработник, – улыбнулась Светлана. – Давно работаю с такими детками и знаю медицинские организации, которые оказывают им необходимую помощь. Кстати, многие родители не знают, что в Доме малютки есть группа ранней помощи, которая занимается детьми до четырёх лет. Это как детский садик, образно говоря. И там смотрят по ребёнку, как ему можно помочь. Ежедневно с детьми занимаются различные специалисты: проводят ЛФК, физиотерапию. Есть и методики для развития речи.

– А кроме медработников, кто ещё помогает?

– Если у детей есть инвалидность, то пособие выплачивает государство – его как раз подняли где-то до 10 тысяч. Плюс наши северные надбавки. Правда, на эту сумму не прожить. К примеру, мы с дочкой ходим к логопеду три раза в неделю и каждый раз платим по 650 рублей. Есть и другие расходы. Надежда остаётся на некоммерческий сектор, к которому относится и наша организация. Пишем гранты и надеемся получить дополнительные финансы на развитие особенных детей.

Что касается государственных услуг – они довольно ограничены. К тому же из-за больших очередей их тяжело получить. Тем не менее государство продолжает защищать права особенных детей, а их родителям даёт на работе льготы. Сейчас, кстати, предложили новый законопроект, когда можно будет копить дни и выбирать до 24 дней, которые можно присоединить к отпуску или любому удобному времени. Ведь бывает, что родителям нужно съездить с ребёнком на реабилитацию в другой город, а с работой это не всегда удобно. Но со льготами можно смело отпроситься и поехать в больницу или реабилитационный центр. Исключение составляют лишь санатории, потому что там не занимаются людьми с синдромом Дауна, который, к сожалению, нигде не лечится. Также благодаря государственной поддержке семей с особенными детьми пропускают без очереди в поликлиники и магазины.

– А какую помощь вы сами сможете оказать семьям, которые к вам присоединятся?

– Во-первых, мы организовали детский клуб – педагоги там многому научат ребят. Также мы бы хотели включить в нашу организацию такое направление, как «Наставники». То есть если у мамы не будет хватать времени, чтобы сводить ребёнка на тренировку, можно попросить студента или пенсионера выручить семью. Тогда у мамы появятся свободные два-три часа. Ещё наставник может пообщаться с ребёнком, рассказать о своей жизни, и тогда ребёнок начнёт всё больше узнавать о мире. Поэтому будет замечательно, если появятся такие помощники.

Во-вторых, будем собираться с родителями и слушать лекции педагогов, которые расскажут об особенностях детей. Плюс ещё поддержка – если кому-то станет морально тяжело, то об этом можно будет написать в нашем чате, где мы посочувствуем человеку и дадим совет. А если маме нужно срочно пойти по делам и ребёнка не с кем оставить, то сработает взаимовыручка: кто-то из наших придёт и посидит с ребёнком или возьмёт его к себе, а в следующий раз уже эта мама подсобит другим. Так люди начнут дружить, помогать друг другу и вместе что-нибудь придумывать. Вот сейчас, к примеру, мы решили начать печь вместе, а потом раздавать выпечку нуждающимся. Это объединит и семьи, и наладит отношения между детьми и родителями. Когда в семье становится всё хорошо, то дети подпитываются такой атмосферой и лучше развиваются. Хороший климат в семье очень важен.

– Если с самого начала ребёнку дарить любовь и поддержку, то в будущем он сможет достичь успеха в любом деле. Это я заметила по записям вашей группы.

– Да, каждый из ребят нашёл свой путь. И в этом, конечно, помогли мамы. К примеру, у нас девочка Света занимается адаптивным плаванием. Благодаря маминой поддержке она больше проявляет себя – часто тренируется, завоёвывает медали. Недавно Света, кстати, завоевала первое место на чемпионате и первенстве Республики Коми по плаванию. И об этом, конечно, мы рассказали в нашей группе «Я есть». Важно, чтобы другие родители, узнав об этом, стали бы водить детей на кружки, которые им нравятся.

Чемпионка по плаванию Светлана

Талантливый художник Тимофей

У нас ещё есть мальчик Тима из Печоры, который хорошо рисует. Иногда его руку поддерживает мама, когда мальчику трудно изобразить мелкие детали. Художественные занятия нравятся Тимофею, поэтому он с удовольствием ходит на них и рисует. А недавно выяснилось, что среди наших воспитанников есть один одарённый художник – у него была даже выставка. Правда, мама постеснялась об этом рассказать. А напрасно.

В нашу дружную группу мы хотим привлечь как можно больше талантливых детей. Я недавно узнала, что у нас в Коми есть ансамбль, где мальчик с синдромом Дауна играет на барабанах. Я сама это видела. И подумала: «И он не с нами?! Как это так?!» Дети с особенностями ведь очень способные к музыке, к рисованию, к спорту и ко многому другому. Они целеустремлённые и могут наравне со всеми достигать успехов в занятиях. Так что хотелось бы, чтобы родители этих талантливых детей присоединялись к нам, не стеснялись! Мы будем только рады.

Как я уже говорила, сейчас намного лучше относятся к детям с синдромом Дауна. Никто не запрещает им учиться, как всем. Они так же могут ходить в садик с ранних лет, а потом учиться в школе, если, конечно, им позволяет здоровье. Уверена, что у особенных детей тоже есть светлое будущее.

– Вижу, ваша собственная вера в детей непоколебима. И знаю, что вы православный человек. Скажите, как вера в Бога помогает вам и другим родителям в жизни?

– Когда ты веришь, что есть Бог и что Он оберегает тебя, даже когда ты совсем один, то справляешься с любыми преградами. И всем родителям я всегда говорю: «Нам эти трудности даются не просто так. Для нас это испытание. Или, наоборот, причина остановиться и начать немножко спокойнее жить – не загонять себя на работе, а больше уделять времени таким особенным детям». Думаю, Бог посылает их только тем, кто сумеет справиться и кому нужна эмоциональная поддержка. Дети с синдромом Дауна энергетически сильные, и они действительно могут поддержать теплом и любовью. Так что если у семьи появляется особенный ребёнок, значит, Бог послал им ту любовь, которая была необходима.

Конечно, этому ребёнку надо потом прививать веру в Бога, начать ходить с ним в церковь, чтобы он понимал, что это такое. Это необходимо, я знаю по собственному опыту. Детям с особенностями нравится посещать церковь – они там чувствуют себя как дома. У нас, кстати, некоторые из них ходят в воскресную школу при Стефановском соборе, погружаются в православную жизнь.

– А как вы с детьми отмечали Пасху?

– Красили яйца, конечно. Ещё приготовили различную выпечку для бездомных, в том числе и куличи. Ходили в церковь. С семьями посидели, отметили праздник.

– Профессионально вы как-то связаны с детьми?

– Я медсестра, работаю в Республиканской детской больнице, больше 20 лет занимаюсь с новорождёнными. Когда у родственников рождался малыш, я помогала воспитывать, одевать, катала в коляске и тогда уже начала думать, что у меня будет много детей. К сожалению, так не сложилось. Но давнее желание осталось, и я решила взять детей из детского дома. Так у моей кровной дочки в 12 лет появились сразу две сестры – 9 и 11 лет. Вместе жили, привыкали друг к другу.

Потом, когда я поняла, что девочки физически и морально готовы к жизни, подумала, что так бывает не у всех. Есть дети, которым нужна помощь, чтобы они смогли жить. И поэтому решила приютить ребёнка с инвалидностью – из тех, кого обычно мало кто в детских домах выбирает. Так у нас появилась Василиса, восьми месяцев от роду. Вся семья была за то, чтобы взять именно девочку – её сильно полюбили. Помню, у меня в одно время дети ругались, кто пойдёт гулять с коляской, кто её будет переодевать или кто пойдёт с мамой купать малышку. Ну, я и выстраивала такие отношения. Сейчас, например, самая старшая осталась с младшей, они с удовольствием проводят время друг с другом.

А так – просто живём. Иногда путешествуем к морю и весь год приятные моменты вспоминаем. Вместе ещё ходим на мероприятия нашей организации, где старшие мне помогают с «солнечными детьми» – присматривают за ребятами, играют с ними. То есть я привлекаю дочек к своим заботам, чтобы показать им на живом примере, что такое милосердие. И всегда говорю девочкам: «Помогайте и защищайте слабых – особенно тех, кто ещё без семьи».

– А что можно будет посоветовать семьям, у которых появились такие дети?

– Для начала родителям нужно уяснить, что, если появился ребёнок с особенностями, в этом нет их вины. Родители могут всегда обратиться к нам за помощью в воспитании и спросить совета. Существуют группы поддержки, в которых им будет комфортно. Там дадут силы и осознание, что они не одни.

Фотографии предоставлены организацией «Я есть»

← Предыдущая публикация     Следующая публикация →
Оглавление выпуска