Дневники невидимой жизни

Нюта (Анна Константиновна) Федермессер – общественный деятель, руководитель Центра паллиативной медицины Департамента здравоохранения Москвы, основатель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» (2006 г.), девиз которого: «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь». На церемонии открытия Паралимпийских играх в Сочи в 2014 г. Нюта несла флаг Международного паралимпийского комитета. Заметки, которые мы предлагаем вашему вниманию (в сокращении), были написаны ею в разное время и по различным поводам, но что объединяет их, так это неподдельная любовь к человеку.

Нюта (Анна Константиновна) ФЕДЕРМЕССЕР

Быть сиделкой

Так сложилось, что я уже двое суток нахожусь в палате реанимации московской больницы. В эти дни я – сиделка. Пациенты кругом тяжёлые: у кого-то есть сиделка, к кому-то пришла жена, кто-то с медсёстрами, которых, конечно, хотелось бы больше на отделение реанимации, особенно таких культурных, умненьких и хорошеньких. И вот я сижу и понимаю, что быть сиделкой – это потрясающий, удивительный труд. Самый лучший. Да, не присесть. Ежеминутно то пить, то писать, то помассировать, то лекарства, то ингаляция, то позу поменять, а там уже снова пить, массаж, писать, менять позу, подмыться, улечься (иногда это долго и сложно), поправить одеяло – то жарко, то холодно. И конечно, если вот покакали, помылись, перестелили постель, натянули простынь, угнездились удобно с кучей подушечек, накрылись одеялом и засыпаем, то обязательно или сразу писать захочется, или медсестра придёт делать капельницу…

И пациенты все разные: кто-то ворчливый, кто-то благодарный, кто-то не любит слов, а с кем-то надо комментировать каждое действие. В такой работе ни одной-ни одной минуты рабочего времени не проходит в праздной суете, в сочинении ненужных бумаг, в длительных и утомительных встречах. Работа, где полезность свою и результат такого понятного и такого востребованного во все времена труда чувствуешь ежесекундно. Да, не присесть ни на минуту, но суточное дежурство улетает в один миг – ни времени на смс, ни на размышления о трудностях жизни.

Я явно не справляюсь. Устаю и хочу спать, и есть хочу, и пить, и сама хочу сбегать в туалет и выйти на улицу… И ещё я всё люблю делать быстро, а работа сиделки не терпит суеты, и продумывать надо заранее, как в шахматах, каждый шаг. Я не умею так, видимо…

А ещё это благороднейшая работа – для самых трепетных и для самых сильных людей.

Если сиделкой становится человек, который искренне считает это призванием, не видит в этой работе ни унижения, ни карьерного проигрыша, то это и правда самая лучшая и достойная работа в мире – ухаживать за больными.

Если мы сами можем почесать нос, поправить подушку, встать и сходить в туалет, постоять под душем, отрегулировать температуру воды, включить и выключить свет, то мы совсем-совсем не ценим это. Но беспомощность сразу делает всё это неоценимо важным. И именно сиделка должна заменить незаменимое – самостоятельность. Незаметно, нежно, деликатно, с терпением и любовью подстраиваясь под родственников, под особенности характера людей с деменцией, с болью, с плохим характером, благодарных или агрессивных, избавить их от неловкости и чувства униженности, связанного с потерей самостоятельности.

И ещё нельзя человека научить быть сиделкой по учебникам. Потому что есть вещи, которым не научиться: вместе плакать и вместе смеяться; правильно повести себя с родственниками, которые подходят к постели умирающего; подмывать человека в постели так, чтобы ему не было неловко. Сиделка – это не про таблетки по графику и не про заодно помыть полы в палате. Сиделка – это про неподдельную любовь к человеку тогда, когда он на пике своей слабости и беспомощности. Да, вот написалось под конец правильное: сиделка – это про любовь.

Не про таблетки

Мы взрослеем, наши родители стареют. Всё чаще мне приходят просьбы от друзей помочь с поиском сиделки уже не для бабушек и дедушек, а для наших пап и мам. Время летит. Не успеем оглянуться, как сиделки могут понадобиться нам самим.

Я очень часто думаю о собственной предстоящей в старости (если повезёт, то не раньше) беспомощности и очень чётко понимаю, какой должна быть моя добрая и опытная сиделка. Такая родная, тёплая, скорее бабушка, чем мама, старше пятидесяти, опытная, с сильными и мягкими руками, спокойная, несуетливая, с чувством юмора, способная быть жёсткой и требовательной, но обоснованно, как первый учитель, и умеющая быть нежной и очень сочувствующей, как если бы у неё на руках был скулящий щенок с раненой лапой. И ещё я точно знаю, кого НЕ захочу видеть у своей постели.

Однако, оказывается, большинство людей совершенно не понимают, кого именно искать и чего требовать от сиделки, которая будет ухаживать за их близким в его самое трудное время, когда он, как никогда, беспомощен и уязвим. Давайте всё же разберёмся, для чего нужна сиделка или няня больному ребёнку, чего от неё хотеть и как отличить «хорошую» от «плохой».

Первое и самое главное – сиделка должна нравиться пациенту, а не его родным. Нам не нравится её вид, вес, запах изо рта, акцент, она бегает курить на балкон, но нашему папе или маме с ней комфортно: они едят вместе, они шушукаются, улыбаются, они вместе смотрят одну и ту же программу по телику… Значит, давайте ставить свои пожелания на второе место, а на первом всё же должны быть чувства и качество жизни пациента. Уходу можно обучить, а контакт или есть, или нет.

Очень важно понимать, что, даже если вашему родственнику нужно делать инъекции, измерять давление, следить за уровнем сахара или даже ухаживать за колостомой, вам вовсе не обязательно нужен человек с медицинским образованием. Вам нужен человек с опытом ухода за такими пациентами, желательно ухаживавший за кем-то из своих близких, понимающий боль, горе, растерянность семьи, который не будет осуждать ни уставших родных, ни агрессивного порой пациента. Расспросите кандидата в сиделки: что было труднее всего, страшнее всего, какие манипуляции вызывали больше всего волнения, когда ей приходилось ухаживать за пациентами раньше. Уверенные ответы – «я всё умею», «вы не пожалеете», «я ничего не боюсь» – сразу должны вас насторожить. Гораздо правильнее, если сиделка будет первое время задавать много вопросов, просить вас показать, как вы делаете то или это, ведь именно вы лучше знаете и про свою маму, и про своего ребёнка: как им не больно, какую подушку они любят, какой чай, какая нужна громкость, когда смотрите телевизор. Такие вопросы тем более важны и показательны, если сиделка имеет опыт и соответствующее образование. Часто профессиональные медсёстры испорчены «армейским» больничным подходом: делают всё резко, уверенно и быстро и совершенно не следят за реакцией пациента. Диплом медсестры вовсе не залог успеха.

Важно обратить внимание на то, как выглядит сиделка, как она ухаживает за собой. Если у женщины неаккуратные руки, неопрятная одежда и от неё пахнет потом, то она никогда не сможет научиться содержать в чистоте вашего близкого. Если она не понимает, что надо обрабатывать свои пятки, то она не сочтёт нужным обрабатывать чужие. Внимательно понаблюдайте, что держит сиделка на тумбочке у кровати пациента. Там не должно быть стерильной чистоты. Там должно быть удобно пациенту, а не приятно вашему глазу. Тумбочка (или стул, столик) должна стоять не в изголовье, а ближе к центру кровати, чтобы при желании что-то взять пациент мог протянуть руку чуть вперёд, а не выворачивать назад и руку, и голову. И любой контакт (сменить памперс, переменить положение тела в кровати, дать попить) должен сопровождаться небольшим приятным и необходимым массажем рук, ног, плеч, шеи. Попробуйте весь день пролежать без возможности повернуться самостоятельно. Тело должно двигаться; если пациент лишён возможности делать это самостоятельно, то ухаживающий за пациентом берёт эту задачу на себя, иначе у больного образуются пролежни, контрактуры, тромбозы, возникают боли. Всегда рядом должна быть вода в удобном виде: в поильнике, в бутылочке со спортивной крышкой или с трубочкой для коктейля.

Обязательно наличие на тумбочке или рядом расчёски и гигиенической помады. Вы сами часто поправляете волосы? А губы часто сохнут у вас? Вот сиделка и должна не сидеть, а постоянно выполнять за пациента те функции, которые он не может выполнить сам. Сиделка должна быть всё время рядом. Если вы пришли, а у неё в другой комнате работает телевизор и смята кровать, значит, она не сидит рядом с пациентом.

А как сиделка кормит? Она приподнимает изголовье кровати перед едой или поднимает подушки и подтягивает наверх? Сидя рядом, спокойно или стоя и нависая сверху, заливая еду внутрь? Не забывайте, кстати, проверять на вкус еду, которая приготовлена для вашего близкого, если вы не готовите её сами. Когда всё время лежишь, радостей мало. Приятно есть вкусное, а в конце жизни уже не обязательно полезное. У нас в стране культ еды. Еда – это общение, любовь, близость. Здорово, если сиделка ест примерно в то же время и там же, где находится пациент, не изолирует себя от него. Да, это время её отдыха, поэтому можно просто поболтать, а звук ложки в тарелке или запахи могут быть приятны и вызывать аппетит. Бывает и наоборот, когда запах еды у пациента вызывает тошноту, и тогда именно сиделка должна первой перестроиться: готовить за закрытой дверью, включать вытяжку и не жарить и не есть ничего с сильным запахом.

Уже упоминалось о том, насколько важно регулярно поворачивать лежачего пациента. Менять положение необходимо и для того, чтобы избежать пролежней, и для того, чтобы менять обзор, и для того, чтобы всегда максимально активизировать пациента. Почему-то мы думаем, что больной должен лежать в постели и быть в пижаме. Это не так. Это расслабляет.

В день надо несколько раз менять место больного: кровать, кресло у телевизора, снова кровать, кресло у открытого балкона, завернув пациента в тёплый плед. Когда он сидит, обязательно надевайте ему обувь, желательно с задником.

Очень важно, даже при наличии хорошей сиделки, что-то делать для своего близкого самому. Ну хоть почитать вслух газету. Или покормить, если вы пришли в обеденное время. Если вы мало видитесь, не тратьте это драгоценное время на уборку и «госпроверку» работы сиделки. Лучше пообщайтесь с больным, посидите рядом, расскажите новости. Вашему близкому нужны вы и ваши глаза и внимание, а чистый пол и набело отмытые чашки нужны нам с вами.

В любом состоянии человеку хочется оставаться личностью, а не безмолвным объектом, который переворачивают, моют, накрывают, одевают. Надо поддерживать у пациентов ощущение индивидуальности. Наденьте женщине кольцо – это изменит ей настроение. Мужчину после бритья освежите одеколоном, ему будет очень приятно. Всё, что больной может делать самостоятельно, пусть делает самостоятельно. Если самостоятельности в самообслуживании уже нет, то независимость пациент может сохранять хотя бы на уровне принятия решений: завтракать сейчас или позже? кашу или омлет? наволочку эту или вот эту? радио или телевизор?

Тактичная сиделка очень тщательно должна продумать всё, что касается посещения больным туалета. Нельзя стоять рядом с салфетками наготове, уперев руки в бока, и спрашивать каждые пять секунд: «Всё?» Сфера интимного ранит более всего, и даже если пациент ещё может дойти до туалета и помощь нужна только в том, чтобы вытереть попу или снять/надеть штаны, это всё равно для многих людей унижение и жуткий стыд, что уж говорить о том времени, когда, будучи в сознании, человеку приходится носить подгузники.

Хорошую сиделку найти трудно, но они есть, и их много, как много хороших мам и бабушек. Надо только представить на месте своей больной мамы или папы себя, надо понять: а хотите ли вы, чтобы с вами рядом до конца жизни была эта женщина? Или вы ей себя не доверите? А ещё уважайте сиделок и нянечек. Плохие люди не идут на такую работу. Ни один профессор не может научить медсестру подмывать пациента в постели так, чтобы у него не возникло чувства неловкости.

Люди и койки

Качество последних месяцев жизни измеряется не койками и не оборудованием, а наличием профессионального и милосердного персонала…

Ну действительно, какая разница, в каком ремонте ты лежишь, если нет врача, который придёт, сядет рядом, возьмёт за руку, поговорит и обезболит, но есть уставший и плохо воспитанный дежурный хирург, для которого ты лишь дополнительные три тысячи к копеечной зарплате за ночное дежурство. Какая разница, сколько стоит твоя навороченная кровать с пультом и поднимающейся спинкой, если рядом нет медсестры, которая поможет сделать несколько медленных болезненных глотков воды, потратив на полстакана полчаса своего времени, а есть загнанная, неухоженная деваха, которая умело вставляет зонд для кормления, потому что так быстрее накормишь 56 лежачих… Нет сиделки, которая аккуратно промоет разъеденную мочой и калом промежность, помажет потом всё кремом, которого тоже нет, но есть ваннщица: она работает день через день, с 7 утра до 16.00 и у неё 35 таких обосранных детей или стариков.

И какая разница, сколько человек в твоей 12-метровой палате, два или шесть, если к тебе всё равно не может доехать и сесть на табурет рядом твоя старуха-жена. Жена, которую ты 67 лет назад гладил по спине и убирал ей со лба потные волосы, когда она рожала тебе второго сына и с которой вы уже два года не можете дойти до кладбища, где давно лежат ваши дети, оба. И да, ты не расставался с ней никогда, а сейчас она, усохшая и маленькая, снова беспомощная и глупая, словно малый ребёнок, осталась в вашем старом доме одна. Твоя любимая старуха с выцветшими голубыми глазами и в блёклой ситцевой рубашке, из которой, кажется, она скоро выпадет через огромный рваный ворот. А тебя забрали от неё умирать, увезли за 50 км.

Зато какие отчёты уйдут в Москву из такого отделения: койки развернули, на средства федеральной субсидии закуплено современное оборудование – кровати на колёсах с электроприводом, в текущем периоде пролечили в три раза больше народу, чем за прошедший период… А на следующий год впихнём ещё 10 коек и доступность паллиативной помощи для нашего народа-страстотерпца ещё возрастёт…

А что работать некому – так про это никто не спрашивает. Да и те, кто есть, не обучены. И разве можно научить людей уважать умирающих, если они никогда не видели уважения к живым? Воистину: возлюбить ближнего можно только как самого себя…

Проверяющие

Вот сейчас в Центре паллиативной помощи проходит ряд проверок. Плановых, внеплановых – разных. И каждый новый день – изумление. Изумляюсь нормам, изумляюсь серьёзности людей, озвучивающих имеющиеся нарушения, изумляюсь продуманности этой параллельной реальности. Прямо целый новый мир, как у Джоан Роулинг. Глубина и проработка деталей, как в министерстве магии. Ведь на каждое нарушение есть и наказание…

А ещё у нас у всех есть генетический страх. Страх перед проверяющими – это страх зека перед шмоном. «Анна Константиновна, надо вывезти всю гуманитарку, потому что если что-то не стоит на балансе, то проверяющие трактуют это как “имущество, подготовленное к хищению”. Анна Константиновна, надо убрать волонтёров фонда из комнат. У нас нет договоров с фондом “Вера” и с ДГИ на безвозмездное использование площадей под волонтёрские комнаты, а это нецелевое использование городского имущества» . Надо закрыть двери (антитеррор). Надо повесить везде знаки «Курить запрещено»: на каждой двери, палате, сортире (логика такая: развешенные знаки содействуют пожарной безопасности). Надо проверить у всех медкнижки. Да, надо. Только если у тебя в организации медсёстры и волонтёры с медкнижками, давайте не забывать, что слесари, приходящие по аутсорсингу, уборщицы, не говорящие по-русски, родственники пациентов, айтишники от города, артисты, посещающие с концертами и обнимающиеся с пациентами, – они-то все, сволочи, без медкнижек. Представляю, как я отказываю Баскову и Дапкунайте с текстом: вам у нас выступать нельзя, у вас анализы на яйцеглист просрочены…

К счастью, большую часть абсурдных вещей удаётся развернуть, но… сколько же вся эта лабуда занимает сил и времени. Сколько отнимает ресурса от работы. Это немыслимо просто… мне хочется обнять разом и вывезти к морю весь отдел кадров, бухгалтерию, пищеблок, закупки, материальщиков, администрацию… Всех, кто занимается проверками и проверяющими, которые, как барчуки, ещё просят отдельные комнаты, компьютеры, тишину. И накормить же надо… У нас своим-то сотрудникам нет ни обедов, ни комнат и компов не хватает…

Некоторые вещи надо записать, чтобы не забыть. Лягут потом в основу новых серий АСИ «МинНадзор».

…Мёд. ГОСТ на мёд. Никак не можем найти мёд, соответствующий правилам. Просто, видимо, «это какие-то неправильные пчёлы, они делают неправильный мёд».

…Толще или длиннее? Сосиски по контракту должны быть длиной 12 см, а привозят сардельки вместо сосисок той же длины. Только вот пациентам их давать нельзя, так как толщина у них ширше, чем у сосисок. Не шутка.

…Бумага. По контракту должны были нам поставить писчую бумагу 171% белизны. Поставлена и принята бумага 168% (или 148%, не помню) белизны. В ходе проверки ревизоры акцентировали внимание на этом нарушении. Бумага у нас недостаточно белая. Как снег в Москве. Ждём, появится ли это в акте…

Конечно, я должна ругать завхоза и завскладом. Проверяйте товар на входе на соответствие техническому заданию. Сегодня бумагу пропустили недостаточно белую, завтра пропустите пшено вместо овса… Но здравый смысл не загонишь в правила и инструкции. Туалетную бумагу догадаются проверить на мягкость, но не догадаются (я бы не догадалась) раскрутить рулон и проверить его на метраж при приёмке на склад…

Ну а что поделать – проверяющим тоже нужно работать. «У них такой же рабочий день, как у нас с вами». То ли ещё будет… Проверки в разгаре…

А зачем всё это происходит, думайте сами… я выводов делать не умею…

Отделение милосердия

Я уже двое суток еду к северу Центральной России. По сторонам через забрызганные встречными фурами окна вижу бесконечные серые просторы, укрытые сырым, грязноватым, небелым снегом или серые леса с какими-то болезненно тонкими ветками и кривыми стволами, как стариковские артритные пальцы. Где-то вдруг вылезает труба заброшенного заводика, а где-то торчит кверху колоколенка, вроде свежевыкрашенная, беленькая, а ближе подъезжаешь – обманка, выкрашен верх, чтобы с дороги видно, но в окнах нет стёкол, а на ржавых воротах ржавый замок, от которого и ключ-то утерян, неизвестно кем и когда.

Еду мимо указателей с такими незапоминающимися названиями, что находиться я, в общем-то, могу где угодно, в любой из многих и многих, похожих одна на другую российских губерний: Тараканово, Рылово, Наумовское, Петровское, Шульгино…

Еду в психоневрологический интернат в Новинках, в дом престарелых в селе Коровино, в больницу сестринского ухода в Ельнево… И везде меня встречает забор. За забором унылые, серые постройки, похожие скорее на старые армейские казармы. А за этими грязными, серыми внешними стенами казарм – среди шмотками облупившихся странно голубых, как кладбищенские ограды, или зелёных, цвета московских бордюров, стен – лежат в одинаково застиранных полосатых пижамах или в выцветших байковых халатах коротко стриженные старики и старухи. Лежат даже те, кто может ходить, потому что ходить им некуда – ну а зачем?.. А коротко острижены даже женщины, хотя спроси их – и многие бы предпочли всегдашние свои химические завивки и рыжую хну.

Лежат они на низких металлических койках с продавленными пружинами, на матрасах, пропитанных мочой предыдущих лежальцев, под розово-серыми одеяльцами, выглядывающими из-за драных пододеяльников. Эта серо-розовая клетка уже сама по себе вызывает тоску и ощущение безысходности, и она всюду: стариковские одеяла в домах престарелых, одеяла у детдомовцев, больничные одеяла, одеяла в детских садах и школах-интернатах. А что? Удобно же. И немарко.

На тумбочках стоят металлические миски с железными ложками. А напротив тумбочки – ведро. Параша. Ага, прямо около тумбочки, которая всё ещё почему-то остаётся островком личного пространства: тут и расчёска своя с поломанным зубцом, и блокнот с ручкой, где корявым полуслепым уже почерком выведено нетвёрдое: «Купи с пенсии моей сахару кускового», и тут же замызганная какая-то книжечка с кроссвордами.

Тапочек рядом с кроватями нет. Зачем? Куды им ходить-то? Гулять можно только летом, поэтому верхней одежды тоже нет. Кресел инвалидных нет, потому что нет денег и потому что всё равно пороги и ступеньки делают 50-метровое расстояние до белого снега или зелёной травы непреодолимым.

В связи с приездом нашей «проверки» по всему «дому» появляются возле раковин мыло и полотенца, а в сестринской аккуратно расставляются мыльницы, зубная паста и щётки. Всё индивидуальное, то есть каждая подписана отдельным чьим-то именем: Фёдоров Иван Степанович. Правда, имена на мыльницах почему-то не совпадают с именами пациентов в палатах. И все мыльницы чистые, мыла несмыленные…

Я заезжаю в эти «дома» и вижу никому не нужных старух и стариков, многие эти старики вовсе и не стары, а так, лет 60… Но с виду совсем уже дряхлые. Взгляд потухший. Я боюсь думать эту мысль всерьёз, но ведь они – это мы, понимаете?

Я хожу среди немытых, дурно пахнущих нашей бесстыдной ленью и бессердечием людей. Я присаживаюсь на скомканное серое бельё, постеленное поверх рыжих унизительных роддомовских клеёнок, глажу волосы, жму руки, обнимаю тощие немытые плечи… Я не хочу быть причастна к такой их смерти и старости. Я очень хочу это изменить. Но я не могу ни слова упрёка сказать сестричкам, которые за копеечную зарплату целыми днями носятся со ссаными памперсами и недоеденными склизкими кашами. По два человека – медсестра и санитарка – на 50 забывших тепло и ласку стариков.

Я хожу от койки к койке в «отделениях МИЛО-СЕРДИЯ» и вижу, что нет там ни одного сердца, которому были бы эти старики милыми.

Я так не хочу. Я уже двое суток не сплю и не ем. Я не хочу, чтобы мне стало стыдно за себя, за свою жизнь и за детей именно тогда, когда я буду старая и беспомощная и ничего уже не смогу, кроме как тихо злиться или благодарить и целовать чужие руки за то, что они прикоснулись ко мне…

Я хожу по палатам отделений милосердия среди тех, кто более двадцати лет отсидел по разным тюрьмам, и разговариваю с Олегом. Он написал отказ от «любого медикаментозного лечения вплоть до летального исхода» и горько и агрессивно сообщил, что совершенно не видит смысла больше коптить и топтать эту землю. Я закрываю хлипкую, со стеклом в верхней части дверь в палату и сажусь поговорить. Олег весь жёлтый, с сильным головокружением, говорить ему трудно, его тошнит и рвёт, у него слабость, боль в животе, который весь уже занят огромной, поражённой раком печенью. «Зачем? Кому я нужен? Будете силой лечить – вот вздёрнусь тут, прямо на койке!» «Не злись, – говорю, – недолго уже, не больше пары недель». Он протягивает слабую руку и жмёт мою протянутую ему навстречу ладонь, жмёт яростно остатками сил и с благодарностью. И в этом его агрессивном ожидании скорой смерти жизни больше, чем во всех «отделениях милосердия», где так немилосердно истребляется всё человеческое и которые лишь высотой заборов, толщиной стен и униформой сотрудников отличаются от ГУЛАГа и концлагерей.

Вот такая у этих тысяч и тысяч ненужных, беспомощных стариков сегодня жизнь… Среди бескрайних серых полей, в бесконечной нищете, под опекой уставших медсестёр и привыкших ко всему родных.

Расчеловечение и смерть наступают тут намного раньше, чем заканчивается жизнь…

И да, завтра мы едем дальше. Мы – это команда из 15 офигенных молодых ребят с живыми, незашоренными мозгами, с уверенностью в том, что невозможное возможно. Потому что, чтобы менять и помогать – надо видеть и знать.

 

← Предыдущая публикация     Следующая публикация →
Оглавление выпуска

1 комментарий

  1. Елена:

    Больно! Ведь написано все верно.

Добавить комментарий