В октябре прошлого года в звоннице Свято-Стефановского собора Сыктывкара прошла встреча членов «Особой группы» Преображенского братства из Москвы с родителями особых детей. Особые дети – это дети с хроническими заболеваниями. Чаще эти заболевания связаны с поражением нервной системы, особенностями поведения и восприятия мира – словом, с различными ментальными нарушениями.

О том, как помочь таким детям и их родителям, в последние годы стали больше писать и говорить. Например, апрель – всемирный месяц информирования о проблеме аутизма. Во многих городах усилиями неравнодушных людей появились места, где особым детям помогают адаптироваться к жизни, прививая им различные полезные навыки. В Сыктывкаре, например, уже несколько лет успешно развивается некоммерческий проект «Тёплый дом» для подростков и молодых людей с аутизмом. Но в тот вечер речь пошла о том, о чём практически не говорят и не пишут: о месте особых людей в Церкви и о том, как помогать этим членам нашего общества воцерковляться.

Ирина Шереметева и Алексей Трубихин уже 14 лет входят в «Особую группу» Преображенского братства и знают тему, что называется, изнутри. У Ирины – мамы пятерых детей – в этой группе 20-летний сын Иван, у которого с младенчества ДЦП; у Алексея – взрослая сестра Алёна. За много лет накоплен большой опыт, которым они готовы делиться со всеми, кому эта тема близка. Ради этого, собственно, и совершаются такие поездки по стране.

«Особая группа». В Подмосковье (фото из архива В. Пидцерковной)

«Се – человек»

Первым слово взял Алексей Трубихин:

– Тема эта новая и для общества, и для Церкви. Когда-то обычным делом было, что люди, в силу своих особенностей не слишком приспособленные к жизни, до зрелых годов не доживали. Если и доживали, то это было в диковинку, и никто всерьёз не ставил вопрос, как с ними быть. А за последний век многое переменилось: детей в семьях стало появляться меньше, а выживают они почти все. И тут оказалось, что есть довольно много детей с особенностями. Разработаны и методики, и подходы, но они больше про то, как лечить, обучать, социализировать. Вопросами спасения души мало кто занимается. А для человека, все мы знаем, это самый главный вопрос.

Мы созданы по образу Божиему, и это даёт возможность, находясь в лоне Церкви, духовно возрастать. Но вся система личностного роста отлажена для обычных – так называемых нормотипичных – людей. И вот здесь-то у людей с ментальными нарушениями возникают трудности. Как правило, такие люди не способны самостоятельно выстраивать свою жизнь. Рядом с таким человеком должен быть кто-то, кто бы не только руководил, но и был более чуток к нему, любил бы его, повседневно с ним пребывая. Для детей, понятно, это родители. Но чем старше человек становится, тем более остро встаёт этот вопрос. И мы поняли, что выход есть: это помощь духовных братьев и сестёр в общем церковном собрании.

Жизнь в Церкви – двуедина. С одной стороны, это жизнь пред Богом, уподобление Ему. С другой стороны – общение между людьми, общие молитва, дела. Одно без другого не может быть. И то же самое справедливо для особенных людей, хотя тут есть свои особенности, прошу прощения за тавтологию. Важно, чтобы они вошли в церковное собрание. Если говорить про Таинства, то вопрос сложный. В ранней Церкви к этому подходили так: для того чтобы принимать участие в Таинствах, прежде всего креститься, человек должен быть взрослым и вполне разумным. С тех пор многое изменилось, в том числе в отношении к людям с инвалидностью. Допустим, века два-три назад считали, руководствуясь «Требником Петра Могилы» (середина XVII века), что если человек родился «чуд» или «див», например с сильными уродствами, то крестить его нельзя, потому что он не человек. С тех пор над этим много думали и в XX веке пришли к тому, что человек в любом случае – человек. И сейчас не встаёт вопрос, можно ли крестить ребёнка с ментальной инвалидностью. Вопросы возникают, когда он подрастает. Например, как быть с исповедью, насколько она возможна и нужна ли вообще? Ведь часто к людям с ментальными нарушениями относятся как к вечным детям: они много чего не освоили, некоторые не умеют читать или проявляют чрезмерные эмоциональные реакции. При таком подходе отпадает нужда в исповеди. Но нужно сказать, что человек сложно устроен, и большой ошибкой было бы относиться к подросшим или взрослым людям с ментальной инвалидностью как к детям.

Как окружающим следует относиться к ним? – от человека неизвестно чего ждать. Тем более, если он бывает агрессивен. Поэтому это вызывает отторжение, опаску; первая реакция – на всякий случай дела с ним не иметь. Можно всё ему позволять как ребёнку – дети ведь кричат, капризничают. Но если детям во всём потакать, то ничего хорошего из этого не выйдет. Кроме того, к такому человеку можно относиться как к объекту милосердия: это тот, кого надо пожалеть, о ком надо позаботиться. И максимально отгородить от трудностей.

Все эти три варианта для церковных людей не подходят.

Самое верное – прийти к тому, что особенный человек – прежде всего человек. И с ним в церковной общине тоже надо общаться и выстраивать отношения. Конечно, это нелегко. Люди с ментальной инвалидностью очень и очень разные. Есть определённые диагнозы вроде аутизма, но есть множественные уникальные случаи. И надо помнить, что в церковной общине, в приходе с особыми людьми можно научиться общаться и даже дружить, что-то вместе делать. И что важно – вместе молиться. Все, кто с этим сталкивался, знают, что большое вдохновение – видеть, что человек, сильно не похожий на тебя, тоже стоит пред Богом и Господь даёт ему благодать, отвечает ему.

Шаги в неизвестность

Ирина Шереметева рассказала собравшимся, как родилась «Особая группа» Преображенского братства, чем живут её члены:

– Когда-то в Преображенском братстве появились люди, которые увидели, что есть семьи с особыми детьми, но нет понимания, как им можно помочь. Человек, нас собравший, – это Светлана Сонина. Она больше 10 лет проработала в сфере лечебной педагогики с особыми детьми. Когда Светлана воцерковилась и увидела, что в Церкви этот вопрос никак не решается, то стала потихонечку собирать родителей с ребятами, и сложилась небольшая группа, в которой было пять семей. Тогда встал вопрос: а кто станет помощниками, друзьями этим детям? Мы поняли, что ими должны быть ровесники, а не взрослые, умудрённые опытом люди. Так родилась идея обратиться в «Молодёжный круг» нашего братства, где юноши и девушки от 17-ти лет и старше. Провели праздник, познакомились. Вначале для всех это было очень тревожно. Но уже тогда было видно, что возник отклик и у тех, кто пришёл к особым ребятам, и у них самих, поэтому эти встречи продолжились. Вот так потихонечку собралась наша группа. Она время от времени меняется, потому что кто-то из помощников уходит на другое служение, на их место приходят новые.

«Особая группа» выступает со своей любимой песней «Дорогою добра». С гитарой – Алексей Трубихин, вторая слева во втором ряду – Ирина Шереметева, рядом с Ириной – Валентина Пидцерковная и её дочь Лера (фото из архива В. Пидцерковной)

Толчком к размышлениям, а затем и к действиям был уход из жизни мамы тяжёлого молодого человека, Царствие ей Небесное. Родственники не захотели взять его к себе, и мы очень переживали за него. Слава Богу, он оказался не в психоневрологическом интернате, а в хорошем доме престарелых, и братья и сёстры собирают деньги, доплачивают, чтобы он жил более или менее благополучно.

Так вот, после ухода этой мамы мы остро осознали, что особый человек может остаться совершенно один, и поняли, что надо как-то успеть организовать жизнь таких ребят. Одно из решений – создание квартиры сопровождаемого проживания, где особые ребята смогут жить вместе отдельно от родителей (сейчас или когда их не станет). В связи с этим приходится решать много разных вопросов: социальных, бытовых, юридических, нравственных. Но наш сегодняшний разговор всё же о другом – о месте особых ребят в Церкви.

Чтобы донести до них какие-то важные нравственные понятия, мы ставим сценки. Ну, допустим, видим, что кто-то из членов группы раз за разом не делится конфетами. Тогда мы ищем в классической литературе коротенькое произведение на эту тему и с ребятами тут же, экспромтом, инсценируем; потом садимся в кружок и разговариваем. А дважды в год ставим большие спектакли, на которые приглашаем гостей, и это для ребят очень ценно и важно. Вместе с ними расписываем пряники, делаем фонарики, разные поделки, готовим вместе подарки для гостей.

Мы отмечаем в «Особой группе» церковные праздники, дни рождения. На некоторые праздники приглашаем духовных братьев и сестёр, чтобы и они немного приобщались к теме особого детства. На другие торжества мы зовём гостей, которые могут быть и нецерковными людьми. Нам есть чем с ними поделиться: они видят, что особые люди что-то вместе празднуют, радуются, молятся, и даже если с кем-то происходит приступ или что-то такое, что выходит за рамки, все реагируют молитвенно и с любовью. Для нас это возможность свидетельствовать для нецерковных людей о Боге и Его помощи и милости.

С «Особой группой» мы ежегодно что-то придумываем, чтобы жизнь не крутилась вокруг ребят, а они могли как-то послужить Богу, потрудиться: выезжаем в паломничества, сажаем цветы. Если взрослые служат Богу, то и ребят мы стараемся приобщить к какому-то служению. Так как мы сами ездим в паломничества, то раз в году, помимо наших других поездок, мы именно «Особой группой» ездим в разные города: и чтобы у ребят новый опыт появился, и чтобы там познакомиться с теми, кого эта тема тоже затрагивает.

Представьте, мы даже танцуем! Наши ребята на колясках тоже участвуют в танцах. Словом, каждый раз делаем шаги в неизвестность, молимся – и Господь помогает. Один наш особый молодой человек никогда не отрывался от дома и нигде, кроме дома, не ел. Его мама была уверена, что он не сможет никуда выехать. И мы несколько лет молились, обсуждали, как устроить его поездку. Понятно, что сначала это были выезды по Москве, а потом он смог выехать в настоящее паломничество – на поезде! Это показало, что в жизни с Богом нет ничего статичного и невозможного. Просто надо найти те формы, в которых это получается.

Молитва

– Встречи с особыми ребятами мы начинаем и заканчиваем молитвой, всегда короткой, – продолжает Ирина Шереметева. – Это одна из самых важных сторон жизни «Особой группы». Как молиться с особыми ребятами? Что для них молитва, молятся ли они, когда мы молимся, и сколько можно им помолиться, чтобы действительно произошёл разговор с Богом? Мы ищем ответы на эти вопросы. Могу сказать о своём сыне Ване, которому сейчас 20 лет. Он не говорит, но понимает. Как мы приобщали его к молитве? Лариса – одна из наших духовных сестёр, которую Ваня очень любит, – рядом с его коляской ставила стульчик и читала ему на ушко по богослужебной книге. Но не всё, что мы прочитывали, а какие-то основные вещи, чтобы вместе с ним проживать их духовно.

Конечно, мы только с внешней стороны можем знать о таком «проживании» – например, по глазам увидеть, по тому, что вдруг поведение изменилось.

Другой наш юноша не говорит, не ходит, не ест самостоятельно, но за годы, что мы вместе прожили, есть движение не только в социальном плане, но и в молитве. Со временем он уже не хотел, чтобы без него молились. И Писание стал слушать. Мы заметили, на какие отрывки он больше реагирует – в эти минуты не кидает предметы из коляски, а слушает.

И если это происходит, естественно задуматься об исповеди для таких ребят. Мы не сразу подошли к тому, чтобы с ними готовиться к Таинству покаяния. Были сомнения: а нужно ли оно им? Ведь реальность такова, что если в любой храм привезут неговорящего ребёнка в коляске, то священники не просят его исповедоваться – они, как правило, либо читают разрешительную молитву, либо просто причащают. Но мы увидели, что многие ребята готовы исповедоваться. Это одно из самых больших наших достижений.

То, что в духовном плане у таких людей возможно движение вперёд, подтвердила и сыктывкарка Валентина Пидцерковная, мама девушки с аутизмом. Они обе сидели в зале.

Вот что рассказала Валентина Вениаминовна:

– Воцерковление происходит, я свидетель этого. Когда Лера была маленькой, её поведение было очень трудным для нас. Но я к тому времени уже была человеком верующим и воцерковлённым, и Господь помогал – давал мне мысль, что делать в разных сложных ситуациях. И у нас с Лерой сложилось так, что мы каждый день просили прощения друг у друга. В Библии ведь записано: «Солнце да не зайдёт во гневе вашем». Вначале просила только я. Когда мы ложились спать, говорила: «Прости меня, доча». И она привыкла к этому – и начала тоже просить прощения.

Я её крестила младенцем, мы ходили на причастие каждую неделю, как и сейчас. Но бывало, что пропускали службу. И тогда Лера просыпалась и говорила: «Мы опоздали в храм?» Что у неё в голове, неизвестно, но сохраняется, слава Богу, эта привычка.

А ещё Лера стала молиться. Она видела, что я молюсь утром и вечером, и просто вставала рядом. Однажды я ей предложила: «Может, ты хочешь помолиться о чём-то?» И с тех пор она, вспоминая какие-то свои проблемы, тоже произносит коротенькую молитву. А лет 15 назад мы попали в «Особую группу» в Москве. Для меня это было просто ошеломительно! Я увидела, что действительно многое получается: ребята взаимодействуют, отношения складываются, кто-то размышляет, у кого-то настроение на глазах меняется. И спектакли ставят! Лера тогда просто влюбилась в эту «Особую группу», в их театральные постановки, и благодаря этому позже в Сыктывкаре мы организовали инклюзивный кукольный театр «Теремок». Лера, можно сказать, живёт им.

Что ещё говорит о том, что воцерковление таких детей возможно? То, что Лера начала испытывать жалость к людям. Раньше этого не было, ведь ребёнок аутичный. А теперь она способна не только жалеть, но и любить. За свои 20 лет она хлебнула горюшка от детей и взрослых – в первый класс мы пошли в обычную школу. Иногда спрашиваю её: «Любишь ли ты меня?» Отвечает: «Люблю». Спрашиваю и о тех людях, кого любить трудно: о подружке, которая перестала с Лерой общаться, о первой учительнице, которая оказалась не готова к тому, что в её классе появился особенный ребёнок… И Лера отвечает: «Всё равно люблю». Это «люблю» – лучшее доказательство того, что для особых детей возможен духовный рост. Под действием благодати Божией они приобретают человеческие чувства, которых прежде не было.

Общий разговор

– Ребёнок моей крёстной тоже особенный, – говорит кто-то из присутствующих в зале. – И она перестала ходить в храм, потому что мальчик ко всем подходит, отвлекает, – крёстную попросили больше не приходить с ребёнком. У вас в «Особой группе» проводят для таких детей богослужения? Ведь нельзя в церковь совсем-совсем не ходить.

– У нас нет особого богослужения, – ответила Ирина Шереметева. – Все мы ходим в обычные храмы. Когда мы встречаемся с такими семьями, то устраиваем короткую, понятную общую молитву. Знаю родителей, у которых такая же проблема, как у вашей крёстной. Иногда по всей Москве приходится искать храм, где маме с особенным ребёнком не скажут: «Не приходите сюда». Нельзя дать универсальный совет, всё очень индивидуально. Если есть возможность, нужно стараться договориться там, где произошёл конфликт. Можно прийти ненадолго, потом подольше постоять, не получится в одном храме – попробовать в другом. Главное – понимать, что это длинный путь, и мы готовы трудиться и просить у Бога помощи. Стучите – и вам откроется. Бывает, мама находится в тяжёлом состоянии, и иногда даже в более тяжёлом, чем её особый ребёнок. Надо искать помощников – тех, у кого не текут слёзы от любого взгляда и неосторожного слова. Потому-то и важно, чтобы эти вопросы общество и Церковь стали обсуждать.

Алексей:

– Да, именно обсуждать. Если такой человек в собрании есть, нужно со всеми остальными поговорить, рассказать об этом человеке и его особенностях, о том, что значат его реакции. Вот у меня был знакомый, который всем, с кем пытался завязать разговор, говорил одну и ту же фразу: «Я тебя в диван запихаю». Те, кто его не знал, были в шоке, а на самом деле эта фраза означала просто-напросто: «Как дела?» Реакции особенных детей порой совсем не те, чем кажутся. Плюс надо договориться, как реагировать, если периодически случаются громкие или агрессивные проявления. Всегда хорошо, когда есть кто-то один или двое, кто отвечает за реакцию. Чаще это, конечно, родители, но иногда община хочет помочь маме или папе и выделяет кого-то им на замену.

Валентина Пидцерковная:

– Ещё такое есть: когда в храме стоишь с Лерой в очереди на причастие, прихожане каждый раз пропускают вперёд. С одной стороны, низкий им поклон, а с другой – не будет ли она думать, что земля вертится вокруг неё? Особые дети тоже должны понимать, что есть старенькие, есть мужчины – они к Чаше идут первыми.

В разговор вступает священник Максим Стыров, директор Сыктывкарского центра подготовки церковных специалистов и один из организаторов этой встречи:

– Я с вами согласен, таких детей не надо сильно баловать. Конечно, должны быть какие-то льготы, снисхождение и вместе с тем – требовательность. Это к вопросу о самостоятельной жизни: ребёнку, который растёт в тепличных условиях, будет очень сложно.

У отца Максима тоже есть опыт общения с детьми с инвалидностью.

– Около года я служил в молитвенной комнате при Кочпонском детском доме-интернате, – рассказывает он. – В молитвенной комнате мы служили литургию. Некоторые ребята на неё приходили сами. А других мы обходили по палатам. Там есть лежачие дети, и очень тяжёлые, я до сих пор под впечатлением. И часто рассказываю об этом людям, чтобы они знали, что есть и такая жизнь, что эти дети – тоже люди. Бог же нас любит, вот и мы должны любить таких людей. У меня после посещения интерната поменялось восприятие жизни. Бывает, в женской консультации, где мы проводим беседы с будущими мамами, они спрашивают: «А если родится ребёнок-инвалид?» Отвечаю, что порой такой ребёнок душевно, духовно более здоров, чем мы. Приведу в пример Дениса Оксузьяна, у которого ДЦП. Он имеет высшее образование, окончил наше духовное училище, воцерковлённый человек и бесконечный фонтан идей! А его жена Татьяна – регент в храме. И знаете, редко где я видел такую любовь, как в их семье. Они ходят на концерты, выставки, паломничают по святым местам. Я когда выходил от них, мир менялся в красках. Какие у нас проблемы?.. А вот для людей, для которых помыться – целая войсковая операция, жизнь состоит из настоящих трудностей, и они их с помощью Божией преодолевают.

– Отец Максим, поведение таких детей сильно влияет на проведение службы? – спрашивают из зала. – Канон службы это не нарушает?

– Канона это не нарушает. Да, бывает, что какие-то возгласы, выкрики мешают, но нужно с пониманием относиться к этому. Я слушал проповеди отца Димитрия Смирнова – там постоянно слышатся крики, визги. Господь сказал: «Не препятствуйте детям приходить ко Мне». Надо учиться снисхождению. Слава Богу, сейчас в духовных семинариях есть специальные программы подготовки священников – будущие батюшки получают знания о том, как работать с глухими, со слепыми, а также с людьми, имеющими различные нарушения. Некоторые молодые ревностные священники даже приходы создают на базе работы, скажем, со слабослышащими.

Ирина:

– Батюшка, это как раз не самый лучший пример. Представьте, взяли инвалидов по одному принципу, собрали в одном доме и сделали для них и доступную среду, и ещё что-то – они в гетто будут жить! Наша история – про то, чтобы мы жили вместе и помогали друг другу.

Отец Максим:

– Да, я согласен с вами. И то, что в школах появилась возможность инклюзивного обучения, – это правильно. И для особых детей, и для тех, кто с ними в одном классе.

Кто-то из московских братьев и сестёр из Преображенского братства, сидевших в зале, сказал важную вещь:

– Быть может, через помощь особым людям кто-то откроет в себе дар милосердной любви. Мы как-то встречались с директором Свято-Софийского домика в Москве, где находятся очень тяжёлые дети, и спросили о тех, кто по своей воле приходит им помогать. Директор ответила, что 80 процентов волонтёров – это люди верующие. Из неверующих мало кто выдерживает. Господь даёт помощникам силы.

Под конец встречи в зале поднялась одна из мам и сказала:

– Хочу сказать великое спасибо всем членам «Особой группы». У моего взрослого ребёнка аутизм. Я хотя и воцерковлённый человек, но не думала, что его тоже можно сподвигнуть в этом отношении, чтобы он возрастал в вере. Перекрестишь его украдкой, скажешь: «Господи, благослови его и спаси!» – и всё. А он, оказывается, сам может возрастать! Спасибо за то, что вы нам подали такую надежду.

* * *

Фото к этому материалу прислала Валентина Пидцерковная. Она и рассказала, что ребята и родители из «Особой группы» очень любят песню «Дорогою добра» (сл. Ю. Энтина, муз. М. Минкова).

Спроси у жизни строгой
Какой идти дорогой?
Куда по свету белому отправиться с утра?
Иди за Солнцем следом,
Хоть этот путь неведом.
Иди, мой друг, всегда иди
Дорогою добра.

Забудь свои заботы,
Падения и взлёты,
Не хнычь, когда судьба себя
Ведёт не как сестра.
Но если с другом худо,
Не уповай на чудо,
Спеши к нему, всегда иди
Дорогою добра.

Ах, сколько будет разных
Сомнений и соблазнов,
Не забывай, что эта жизнь
Не детская игра.
Ты прочь гони соблазны,
Усвой закон негласный:
Иди, мой друг, всегда иди
Дорогою добра!

← Предыдущая публикация     Следующая публикация →
Оглавление выпуска